Проекты

Краткое описание

С 2020 года наш фонд помогает семьям г. Архангельска пережить трудности паллиатива и справиться с болью утраты близкого человека. Мы передаем в семьи специальное оборудование, консультируем на предмет получения государственной поддержки, открываем адресные сборы на проведение исследований, покупку лекарства и специального питания, организуем помогающие мероприятия для родителей и детей, а так же создаем активное волонтерское сообщество. Активно работаем с паллиативным отделением на базе Архангельской областной детской больницы. Мы имеем достаточный опыт и материальную базу, и готовы развивать нашу деятельность, в виде оказания помощи семьям, воспитывающим детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии (ТМНР).
Неопределенность будущего особых детей заставляет родителей жить в постоянной тревоге, и это забирает много сил. «Мой ребенок растет и не становится самостоятельным членом социума, я старею и не смогу быть рядом с ним вечно». Эта ситуация усугубляется тем, что семья особого ребенка попадает в первую очередь к врачу, который не психолог и не педагог (и часто даже не работает с ними совместно). Задача врача — лечить. В результате мама становится не просто мамой неизменно маленького ребенка, но еще и постоянно «болеющего» ребенка. И вместо того чтобы адаптироваться к жизни со своим ребенком, чтобы заниматься своей психикой, выстраивать свою и совместную жизнь наиболее здоровым образом, — вместо всего этого мама занята лечением ребенка. Уникальность нашего проекта в оказании комплексной помощи, при эмоциональном напряжении, стрессе и выгорании, членам семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии. Важно не оставлять семью один на один с проблемами.
На протяжении 8 месяцев специалисты будут работать с семьями по трем направлениям:
- психологическая поддержка;
- физическая активность;
- духовные практики.
В проекте примут участие семьи, готовые участвовать во всех мероприятиях проекта. Форма занятий, тренингов и консультаций будет индивидуальная и групповая, для не менее 15 семей, которые воспитывают ребенка с ТМНР.

Цель

1. Оказание комплексной помощи, при эмоциональном напряжении, выгорании и стрессе, членам семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии, через организацию комплекса мероприятий.

Задачи

1. Обеспечение проекта ресурсами для реализации программы психологической помощи и поддержки семей
2. Организация и проведение мероприятий, которые способствуют восстановлению и профилактике эмоционального выгорания и стресса у женщин, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии
3. Проведение информационной кампании для обобщения и всестороннего освещения результатов, полученных при реализации проекта

Обоснование социальной значимости

На конец 2022 года в г. Архангельске проживают 235 семей, воспитывающих ребенка с тяжелыми нарушениями в развитии (по данным ВОРДИ). В России самые высокие показатели общей заболеваемости среди детей до 14 лет зафиксированы в Ненецком автономном округе (343 297,1 болезни на 100 тысяч детского населения). Далее следуют Карелия (339 633,9) и Архангельская область (335 739). Об этом свидетельствуют данные Минздрава (https://news.ru/society/v-minzdrave-nazvali-regiony-rossii-s-samymi-bolnymi-detmi/) ДИ).
Уход за ребенком с тяжелой инвалидностью — хроническая психотравмирующая ситуация, требующая огромных личностных ресурсов.Даже когда особенности в развитии ребенка не сильно выражены, воспитание требует дополнительных усилий, весьма значительных.
Основными причинами своих тяжелых состояний родители называют растерянность, когда, подозревая о диагнозе, не знают, к какому специалисту идти, а после — полная неопределенность: как и куда двигаться дальше, уже с диагнозом. Родители впадают в панику — куда бежать? В России сегодня нет системы сопровождения таких семей. К сожалению у родителей детей нет ни времени, ни возможностей для встреч с друзьями, на хобби, спорт, интересы, здоровье, красоту...и другое
Сложности вызывает и материальный вопрос. Если женщина воспитывает ребенка одна, у нее нет дохода. Она не может работать сама — оставить ребенка не на кого.
Многие женщины нуждаются в организации временного пребывания детей, чтобы иметь возможность выдохнуть или поработать.
Сложно, если нет достаточной помощи и поддержки. Как правило, такие родители остаются один на один со своей проблемой.​ Большая часть отцов на разных этапах уходит из семей.
Невероятная уязвимость родителей - любое неосторожное слово может выбить из колеи, семьи часто имеют ограниченный круг общения, стыд перед другими людьми, злость на себя и на ребенка, ситуации безысходности и отчаяния,​ эмоциональное выгорание, усталость.
Огромное чувство беспомощности, ощущение одиночества, что в мире все против, что мир жесток по отношению к ребенку, что никто не поймет и не поможет.
Родители должны понимать, что их психическое здоровье является непременным условием их эффективности. Они же первые помощники своего ребенка. Часто могут быть нарушения сна, аппетита, изменения массы тела— все это может говорить о развитии нарушений психического здоровья.
Например, проявления депрессии разнообразны и часто маскируются другими жалобами. Кроме сниженного настроения часто отмечаются раздражительность, неспособность сконцентрироваться, нежелание общаться, утрата прежних интересов и другое.
Поэтому родителям необходимо психологическое сопровождение на всех этапах воспитания особенного ребенка, профессиональная психологическая помощь и поддержка, психопросвещение, психоэмоциональная разгрузка, релаксация, создание ресурсных групп, родительских чатов, организация досуговых мероприятий и праздников. Подход должен быть комплексным, системным, индивидуальным
https://blizkiedrugie.ru/materials/kakaya-psikhologicheskaya-pomoshch-nuzhna-roditelyam-osobykh-detey
Результаты проведенного нами опроса показали: чуть больше половины опрошенных обращались когда-либо к психологу (51,6%), при этом только 2 % считают, что им не нужна психологическая помощь. 71% обратились бы к специалисту в ситуации стресса. А среди ответов на вопрос "С какими трудностями Вам приходится сталкиваться при воспитании ребенка с нарушениями в развитии?" есть: "Безысходность, бессилие, упадок сил, не умение радоваться, все крутится вокруг ребенка"; "Постоянно дома, хочется выйти пообщаться с кем-то, вся жизнь вокруг ребенка"; "рутина и день сурка"; "Накрывающие чувства безысходности, страха"; "Полная асоциальность, невозможность выхода из дома, невозможность работать. Осознание, что ребёнок в мгновение лишился здоровья и что его жизнь это неминуемый конец.. с ухудшением и болью, которую предстоит видеть и не иметь возможности помочь.. ощущение остановки своеи жизни..."; "Постоянный стресс, физическая нагрузка, отношения с другим ребëнком, собственная нереализованность".
Все это доказывает необходимость оказания семьям, воспитывающим детей с ТМНР комплексной помощи при эмоциональном напряжении, стрессе и выгорании.

География проекта

Архангельск

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие ребенка с тяжелыми множественными нарушениями в развитии (ТМНР) г. Архангельска